'전경철, 6개월 시한부에 항암 거부 "해방감 느껴" 갈 곳 없는 아들 위해 치료 사정'
작가 전경철이 생이별 하게 된 자폐 스펙트럼 아들과 즐긴 생애 처음이자 마지막 캠핑의 후기를 전하며 아들에게 당부의 말도 남겼다.
8월 12일 방송된 tvN 예능 '유 퀴즈 온 더 블럭'(이하 '유퀴즈') 355회에는 중증 자폐스펙트럼 아들을 홀로 키워온 전경철 작가가 게스트로 출연했다.
- ▲ tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’ 캡처
- ▲ tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’ 캡처
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이날 전경철 작가는 "병원에서 진단한 제 아이의 연령은 2.3세다. 지난 27년은 두 살 신생아를 27년간 키운 거와 같았다. 보통 아이를 키울 때 3살까지가 제일 힘들다고 하는데 그런데 왜 할까? 대부분 부모들이 특별한 철학 없이 하잖나. 아이가 주는 잠깐의 행복이 고단함을 덮어주기 때문이다. 전 그걸 27년이나 누렸기 때문에 버틸 수 있었다"고 밝혔다.
제원 씨는 6대 장손으로 정경철 작가에게 소중한 아들이었다. 그러던 중 첫돌 무렵부터 아들이 대화를 하지 않고 사람들과 눈을 마주치지 않는 모습을 보고 다른 아이들과 다른 걸 느끼기 느끼기 시작했다고. 전경철 씨는 "온갖 병원을 돌아다니며 검사를 하는데 되게 안 좋게 얘기하더라. '저 의사 제대로 못 보네'하고 더 큰 병원에 갔다. 고단한 1년 과정 끝에 자폐 장애를 진단받았다. 많은 사연이 있지만 어느날 눈 떠보니 그 아이의 나홀로 아빠가 됐더라. 아이는 7살, 저는 마흔이었다"고 회상했다.
전경철 작가는 "내 아이 키우는 게 힘든데 더 힘든 거는 내 아이를 바라보는 세상 사람들의 시선이다. 아무 관심 없는 분이 있고 '우리 눈에 안 띄었으면'하시는 분도 있다. 스스로 우리 부모들은 죄책감이 있다. 건강한 사회에 도움이 되는커녕 짐이 되고 있구나 하고 주눅이 들어있다. 식당에 갔는데 아이가 소란스럽다. 쾌적한 식사를 왔는데 그런 아이 존재가 불편하잖나. 슬그머니 그 자리를 피할 수밖에 없다. 우리 아이는 맛있는 거 먹기 좋아하는데"라고 토로했다.
이어 "더 야속할 때는 거주하는 곳에서 나가달라고 요청할 때"라며 "'당신 아들의 소란이 우리 아이 공부에 지장을 준다'고 하신다. 그게 억울하다는 게 아니고 그냥 서럽다. 그리고 실제로 그거 때문에 끊임없이 제 살 곳을 찾아다니는 생활을 무려 서울에서 해야 했다"면서 "외로움의 정체는 외로운 자체가 아니다. 외로움은 금방 익숙해진다. 외롭다고 말할 사람이 없는 게 진짜 외롭고 힘들다"고 푸념했다.
전경철 작가에게 찾아온 비극은 이뿐만이 아니었다. 전경철 작가는 "어머님이 뇌경색에 치매를 앓으셨다. 그래서 제가 아들을 키움과 동시에 어머님 수발을 3년 했다. 어머니를 돌보고 아이 돌볼 사람은 저밖에 없다. 해가 뜨는 새벽에 돼야 아들이 잔다. 고단함을 달래주는 건 소주밖에 없었다. 몸 상태를 자각했지만 병원에 갈 수 없었다. 가면 들을 말이 뻔했다"고 밝혔다.
그러다가 작년 4월 급격히 건강이 악화됐다는 전경철 작가. 그는 "두 달 앞서 어머니가 소천하셨다. 저보고 의사가 '6개월 남았으니 당장 치료합시다'라고 하더라. 전 거기에 치료 안 하겠다고 했다. 저도 제가 그렇게 답할 줄 몰랐는데 전 아니라고 생각했는데 아마 피로감이 쌓여왔나 보다. 저도 모르게 의사에게 '27년간 중증 자폐 아들을 혼자서 키워왔는데 많이 힘들었나 봐요. 이제 쉬고 싶네요' 그 말을 제가 하고 있다라. 교수도 독특한 양반인 게 듣더니 아무말 안하고 '그러세요'하더라. 옆에 있던 간호사가 어이없다는 듯 보는데 해방감이 느껴졌다"고 털어놓았다.
전경철 작가는 당시 아들이 살 곳을 금방 찾을 자신이 있었다고 밝혔다. 보건복지부에서 해마다 나오는 책에 '보호자가 사라질 상황에 처한 중증 장애인이 혼자 살 수 있는 곳'의 주소, 전화번호가 1,000곳 가량 적혀 있었기에 6개월 안에 한 곳쯤은 찾을 수 있을 거라고 낙담했다고.
전경철 작가는 하지만 오판이었다며 "1년 넘는 시간 동안 1,000곳의 문을 다 두드렸는데 단 한 곳에서도 받아주지 않았다. 발달 장애인이라는 용어로 한정해 보면 소수의 중증 장애인이 있고 (다수의) 지적 장애인이 있다. 한 명의 중증 자폐 장애인을 돌보는 인력과 예산이 지적 장애인보다 훨씬 많이 든다. 시설 입장에서는 힘든 거다. 다른 보상 체계도 없다. '보건복지부에 1등 등록된 중증 자폐인이고 26살입니다'라고 하면 거기서 끝이다. 접수도 안 되고 만나주지 않는다"고 밝혔다.
결국 6개월이라는 시간은 부족함을 깨닫고 의사를 다시 찾아가 "제가 잘못 생각했습니다. 조금 더 살려주셔야겠습니다. 아들이 살 집을 찾아야 하는데 해보니 안 되나요"라고 부탁하고 항암 치료를 해달라고 부탁했다는 전경철 작가.
이런 결정에도 아들 제원 씨는 곳에도 들어가지 못했다. 심지어 상태가 좋지 않아 병원에 입원 중에도 입소가 불가능하다는 연락을 받았다는 전경철 작가는 지푸라기 잡는 시점으로 인터넷에 수기를 썼다가 방송 제안을 받게 됐다. 당시 전경철 씨는 아들이 정신병원에 가는 걸 막기 위해 생존권을 보장해달라는 진정서를 행정기관에 제출할 정도로 간절한 상황이었다.
방송사는 시한부인 전경철 작가의 상황을 고려해 심지어 긴급 편성까지 해줬고, 방송 이후 약 8천만 원의 후원금과 응원이 쏟아졌다. 후원금의 경우 자발적으로 모인 후원금 신기록이었다. 전경철 작가의 표현에 의하면 이는 '별똥별의 습격'이었다.
방송 후 한 달 만에 제원 씨가 살 곳을 찾고 행복한 생이별을 했다는 전경철 씨. 지금은 보고 싶어도 아들을 만나면 안 되는 상황이었다. 전경철 씨는 "보통의 성인이 독립을 했다고 치자. 자꾸만 부모 품이 그립고 집이 생각나면 앞으로 살아가는데 힘이 되겠냐. 사실 서서히 잊히는 게 옳은 일이다"고 이유를 설명했다.
전경철 작가는 "한 번인가 (아들이 입주한 마을) 대표분에게 지나가는 말처럼 '단풍이 우거졌을 때 여기서 아들과 하룻밤 자면 좋겠다'고 했더니 '합시다. 텐트 치고 하룻밤 캠핑하세요'라고 하더라"며 가을 쯤 면회가 가능하다는 약속을 받았는데 병원에서 3개월의 시간도 장담하지 못한다는 진단을 받고 낙담한 사실을 털어놓았다.
그러다가 MBC PD가 버킷리스트를 물어왔고, 이 사정을 전했더니 그날 밤 PD에게서 일요일에 가서 캠핑을 하자는 전화가 걸려왔다고. PD가 마을 대표와 긴급 회의 끝에 얻어낸 기회였다. 입주 후 세달만에 아들을 상봉한 전경철 씨는 27년 만에 처음으로 1박 2일간의 캠핑을 보냈다. 생애 마지막이 될 지도 모르는 함께하는 밤이었다.
전경철 씨는 "그날 아들이 한 숨도 안 잤다. 이상하게 자기도 뭘 느꼈는지 단 1초도 잠들지 않고 절 쳐다보고 지켜보더라. 방송에 나오지 않았는데 새벽 4시에 갑자기 저한테 옷을 입히고 둘이 나가자고 하더라. 새벽에 아들과 산책을 1시간을 했다. 흐뭇한 미소를 띄우고 '자려나'했는데 해 뜰 때까지 안 자더라. 아침이 되니까 저에게 또 옷을 입히더니 어디라도 가자고 저를 끌고 다녔다"고 전했다. 제원 씨는 평생 말하지 못했던 아빠라는 말을 남기고 이날의 만남을 마무리했다.
죽기 전 자신과 같은 상황을 겪는 사람들을 위해 네버랜드 '피터팬 재단'을 만드는 게 꿈이라고 고백한 전경철 씨는 아들에게 하고 싶은 말을 묻자 "아빠라는 존재는 깨끗하게 잊고 네 행복말을 위해 살라고 하고 싶은데 솔직하지 않은 심정이다. 희미하게 기억나는 남자가 있다. 나보다 나이가 아주 많은. 왜인지 모르겠지만 갑자기 늙어버린 남자가 있는데 나를 바라보면 많이 따뜻했고 맛있는 걸 많이 차려주던 사람이 있었다. 기억이 희미해 누군지는 모르겠다. 떠올리면 문득 그립기는 하다, 이 정도. 저는 당연히 27년간 행복을 안겨줬던 잘생긴 아기를 품에 안고 있을 거다"라고 당부해 먹먹함을 자아냈다.
뉴스엔 서유나 stranger77@
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